Mein Name ist Helga und ich bin selbst im Oktober 2016 an einem Glioblastom operiert worden. Nachdem einem die tolle Nachricht überbracht wurde, dass man nur noch eine Lebenserwartung von 6 bis 15 Monaten hat, wollte ich das nicht glauben und habe das Internet nach Langzeitüberlebende durchforstet. Und was soll ich sagen? Es gibt sie!

Als erstes traf ich auf Eva, den Bericht von ihr findet ihr unten. Mit diesem Bericht fing alles an und hat mich nicht mehr losgelassen. Ich habe mittlerweile über 30 Langzeitüberlebende gefunden, wobei für mich Langzeitüberlebende ab fünf Jahren beginnen. Das ist laut den Ärzten das Maximum, das man mit einem Glioblastom erreicht. Da habe ich noch etwas hin, aber ich habe den festen Glauben und die Hoffnung es zu schaffen.

Ich habe aber Mutmacher gebraucht! Einen Hoffnungsschimmer! Man braucht ein Licht am Horizont, auf das man zuarbeitet und das einem die Kraft gibt das Ganze zu überstehen. Das waren für mich diese positiven Verläufe, die ich euch hiermit aufzählen will.

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Ich selber hatte meine Diagnose und meine OP im Oktober 2016. Im Dezember folgte dann die Bestrahlung (2mal an 15 Tagen) und im Januar 2017 ging es mit der Chemo, als auch mit der Optune TTF Therapie los. Diese Therapie habe ich freiwillig Mitte Juni 2017 abgebrochen, da im Mai 2017 auf meinen MRT kein Tumor mehr zu sehen war. Er ist komplett verschwunden.
Auch im MRT von August und November 2017 war alles gut. Seit 2021 geht es alle 6 Monate ins MRT. Und ich konnte mich jetzt selber in meine Liste eintragen, da ich im Oktober 2021 auch 5 Jahre geschafft habe. *freu und dankbar*

Ich habe im Januar 2017 auch noch eine Ärztin in Tschechien aufgesucht. Ich wollte noch außerhalb der Schulmedizin tätig werden. In meinen Augen hat diese Ärztin auch einen großen Teil zu meiner Genesung beigetragen. Zu dieser "Heilerin" gehe ich seit dem einmal im Monat. Diese will mich auch nicht "abzocken", keine Sorge. Ich habe auch einiges an Tabletten "aus der Natur" genommen und nehme diese auch noch weiterhin.

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ich, im August 2018 :-)

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Solltet ihr auch noch Langzeitüberlebende kennen, dann meldet euch gerne bei mir unter bayernmadl71@gmail.com .

Die unten aufgeführten Personen habe ich zum Teil im Forum gefunden. Teilweise sind die Einträge auch schon ein bis zwei Jahre alt und es gibt keine neueren mehr. Aber das heißt nicht, dass sie nicht mehr leben. Manche Langzeitüberlebenden melden sich irgendwann nicht mehr regelmäßig, weil sie "Normal" weiterleben wollen ohne immer an die Diagnose zu denken. Die Namen von facebook habe ich nicht immer ausgeschrieben, um deren Privatsphäre nicht zu gefährden. Die vollständigen Namen habe ich bei mir. Es gibt sie :-)

Nun aber genug von mir. Hier die Mutmacher für euch :-)

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++++BUCHTIPP-Mutmacher ++++

Ich möchte euch allen ein Buch ans Herz legen, dass eine liebe Freundin von mir geschrieben hat, deren Mutter seit 2011 mit einem Glioblastom lebt. Sie hat es nun in Papierform auf den Markt gebracht und ist wirklich zu einem günstigen Preis käuflich zu erwerben. Für alle, die eine Mutmachergeschichte lesen wollen, können sich hier das tolle Buch bestellen:

https://www.dandelion-coaching-und-mehr.de/shop/buecher/buch-92-statt-98/

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Helga, die diese Seite in`s Leben gerufen hat. seit Okt. 2016

So, wer hätte das gedacht, jetzt darf ich mich hier auch eintragen.
In meine eigene Mutmacherliste.

Also, angefangen hat bei mir alles damit, dass ich plötzlich nicht mehr richtig treppensteigen konnte und gemerkt habe, dass das autofahren komisch ist. Also ich tat mich schwer mit dem kuppeln und bremsen. Und irgendwann war es so schlimm, dass ich nicht in die Arbeit gefahren bin, sondern direkt zu meiner Ärztin. Diese hat mich dann in der Praxis vor Ort beruhigt, aber gemeint, sie würde mich gerne trotzdem in die Neurologie überweisen. Das gehört abgeklärt, es ist wohl nur ein eingeklemmter Nerv. Ich habe nämlich dann schon gemerkt, dass mein rechter Fuß fast komplett taub ist.

Also, hat sie mich am 18.10.2016 mit dem Krankenwagen, natürlich ohne blaulicht, ins Krankenhaus fahren lassen. Das kam mir übertrieben vor, ich wollte aber auch nicht mehr fahren müssen. Dort wurde ich dann auch noch mal untersucht und mir wurde dasselbe gesagt, dass es gut wäre, wenn ich ein paar Tage zur Untersuchung in der Klinik bleibe. Und nach etlichen Untersuchungen ohne Befund kam ich ins und dann ins MRT, wurde es dann entdeckt. Ein golfball großes Ding in meinem Kopf, das da nicht hingehört. Am Anfang war ich zwar noch geschockt, aber dachte mir nichts extrem schlimmes dabei. Da war ich mir noch nicht bewusst, was es alles gibt. Also, die OP hinter mich gebracht, und dann gewartet, bis das Ergebnis kam. Und dann kam es wie ein donnerschlag. Aber das brauche ich euch ja nicht zu erzählen.

Als ich dann wieder zu Hause war, habe ich dann natürlich danach gegoogelt. Wie alle. Auch wenn die Ärzte tausendmal sagen, man soll es nicht tun. Da traf es mich dann nochmal wie ein Hammer, ich konnte es nicht fassen was ich lese. Und dann ging es los, die Suche danach, ob es Langzeitüberlebende gibt, und wenn ja, was haben die gemacht, oder nicht gemacht, tausend Fragen im Kopf. Und man hat meistens nur schlechtes gelesen. Aber zwischendurch immer wieder eine positive Geschichte. Da habe ich schon dem Entschluss gefasst, dass ich diese positiven Geschichten zusammentragen will. Alle die ich finde. Damit nicht jeder einzelne das ganze Internet auf links drehen muss.

Aber jetzt noch mal zurück zu meiner Erkrankung. Wir haben dann eine Ärztin in der Tschechei gefunden, die mit Tabletten aus der Natur arbeitet. Und ich würde mal sagen, ihr verdanke ich mein Leben. Also meine persönliche Meinung. Sie hat nämlich auch die Gabe Tumore zu spüren. Wie groß sie sind und wo sie sind. Das hört sich vielleicht bekloppt an, hättemich früher mild lächelnd umgedreht und häte dem jenigen einen Vogel gezeigt, der mir das erzählt, aber alles was mir diese Frau gesagt hat, wurde immer in den MRTs bestätigt. Sie lag nie daneben. Nie! Auch meine fehlfunktion der Schilddrüse hat sie vor den Ärzten entdeckt.
Und von ihr habe ich Tabletten bekommen. Also einmal den Pilz Coriolus und einmal den Pilz Chaga und Rheshi. Natürlich alles in tablettenform. Dann noch Vitamin 12, Vitamin D3 und ein Produkt, das übersetzt Katzenkralle heißt und das Immunsystem stärken soll. Und ich selber habe noch Brokkoli und Himbeeren in mich rein gestopft, weil die auch dagegen helfen sollen. Ich habe mir sogar aus gefrorenen Brokkoli jeden Tag einen Smoothie gemacht, mit Hilfe noch von ein paar Löffeln Gemüsebrühe. Voll eklig das Zeug. Aber ich dachte mir wenn es hilft? Natürlich wurde ich auch Bestrahlt und hatte 6 mal CHEMO mit Temodal. Und so habe ich mich durch meine Diagnose und Prognose geschleppt. Immer mit der Hoffnung, dass ich es schaffe. Auch mein Mann hat mir geholfen, dass ich positiv bleibe.

Ach ja, und was ich noch vergessen habe, ich habe noch für 5 Monate Optune getragen. Von Januar bis Juni 2017. Das ist diese Sache, mit dieser ständigen magnetfeldtherapie auf dem Kopf. War aber nicht mein Weg. Ich wollte nämlich auch irgendwann mal wieder meine Haare sehen, was damit nicht möglich ist, weil man sich ja immer eine Glatze rasieren muss. Ein bisschen Eitelkeit muss ja auch dabei sein. Aber es war mehr so, dass mich die Therapie jeden Tag an meine Diagnose und Prognose erinnert hat. Das wollte ich dann nicht mehr und habe in meinem Inneren gespürt, dass ich es auch ohne schaffen kann.

Eva seit 2004

Eva kenne ich persönlichund habe von ihr die Freigabe für die Auflistung. Ich habe 2018 immer noch Kontakt mit ihr. Wir telefonieren und "Whats Appen" fleißig. Sie war meine erste Mutmacherin nach meiner Diagnose. Dafür bin ich ihr auf Ewig dankbar. Diesen Bericht fand ich damals im Netz von Ihr:

Im April 2004 flogen mein Mann und ich nach Teneriffa. Uns ging es gut. Mein Mann hatte noch ein paar Monate bis zum Ruhestand und ich wollte Ende Juni aus dem Arbeitsleben ausscheiden. Im Mai merkte ich, dass irgendetwas nicht stimmte. Schmerzen hatte ich keine, aber mit dem Laufen klappte es nicht immer. Anfang Juni feierte ich meinen 51. Geburtstag. Am 15. Juni Vormittags hatte ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Bei ihrer Untersuchung stellte sie fest, dass meine rechten Zehen keine Kraft hatten. Deshalb empfahl sie mir, in die neurologische Station der Uniklinik Würzburg zu gehen.
Noch am selben Tag war ich dort. Zuerst wurden neurologische Tests vorgenommen. Um 16.30 Uhr eröffnete mir der Oberarzt, dass in meinem Kopf eine Geschwulst wäre. Damit hatte ich nicht gerechnet. Am nächsten Tag beschloss ich, ich will und ich werde diesen Krebs besiegen und ein „medizinisches Wunder“ werden. Der Neurochirug erklärte den Tumor für inoperabel. Das Risiko für eine halbseitige Lähmung wäre zu hoch. Nach der Biopsie dauerte es noch fünf Tage, bis die Diagnose feststand. Es war ein Glioblastom. Das sagte mir zu diesem Zeitpunkt natürlich noch gar nichts.

Am nächsten Tag bekam ich einen Termin in der Strahlenklinik. Vorher hatte mir ein Oberarzt Mut gemacht, dass der Tumor sehr gut bestrahlt werden könne und zusätzlich erhielt ich von ihm die Information über das neue Mittel Temodal. Prof. Dr. Flentje schlug mir vor, dass ich zweimal am Tag bestrahlt werden würde und gleichzeitig die Chemotherapie mit Temodal bekommen würde. Nachdem ich nicht wusste, wie ich alles vertragen würde, entschied ich mir für eine stationäre Behandlung. Bereits seit drei Jahren nahm ich täglich Aloe Vera-Saft ein. Monate später las ich, dass dieser Saft die Nebenwirkungen einer Bestrahlung und einer Chemotherapie lindert. Das kann ich nur bestätigen. Ich hatte keine Probleme, nur die Haare gingen an den Stellen der Bestrahlung aus. Aber das war vorübergehend und außerdem erhielt ich eine schöne Perücke.

Der Tumor saß in der Region, die für die Motorik zuständig ist. Dadurch fiel die Krankheit frühzeitig beim Laufen auf. Schon während der Bestrahlung besserten sich die Gehprobleme und die anschließende ambulante Reha verstärkte dies. Mit dem MRT im September war Prof. Dr. Flentje sehr zufrieden. Er machte den Vorschlag, die Chemotherapie vorsorglich noch sechs Monate weiter zu nehmen. Am 23. Februar 2005 wurde wieder ein MRT erstellt. Das Ergebnis war gut und am 1. März endete die Chemotherapie. Die Kontrolle erfolgte per MRT im Mai und im Oktober. Es gab keinen Anlass zur Sorge.

In diesem Jahr machte ich täglich kilometerlange Wanderungen und fuhr insgesamt 600 km mit dem Fahrrad. Im März stieß ich im Internet auf die Seite der biologischen Krebsabwehr www.biokrebs.de und ließ mir Unterlagen schicken. Sie empfahlen verschiedene Mittel für die Stärkung der eigenen Abwehrkräfte, Sport an der frischen Luft und eine positive Einstellung. Ich nahm lange Zeit Weihrauch ein, außerdem Selen, Zink und die Vitamine A, C, D und E.

Ein Tipp eines Freundes lautete, die Situation, die das Ausbrechen des Krebses möglicherweise auslöste, zu vermeiden. Das Ergebnis war, dass ich auf einer Wasserader schlief. In meinen Bettkasten kam eine Matte aus Kork, die die Strahlung unterbricht. Das schnurlose Telefon wurde gegen ein schnurgebundenes Gerät ausgetauscht. Ebenso wurden die Halogenlampen ausgewechselt. Ein Handy hatte ich sowieso nicht.

Während des Winters 2005/2006 verschlechterte sich mein Laufen etwas. Mitte April 2006 war wieder die übliche Untersuchung. Prof. Dr. Flentje war mit dem MRT nicht zufrieden. Ich hatte aber das Gefühl, mir geht es gut bis auf die kleinen Probleme mit dem Laufen. Ende April wurde zum ersten Mal ein FET-PET erstellt. Es gab Hinweise auf eine Aktivität des Tumors. Das MRT Ende Mai ergab kein Wachstum. Der Professor meinte, wenn es ein Rezidiv wäre, wäre der Tumor in dieser Zeit schon explodiert. Also Entwarnung. Kein Rezidiv! Mein Gefühl hatte mich nicht getäuscht. Vorsichtshalber wurde im August ein weiteres MRT angefertigt, das dann alle Zweifel beseitigte.

In diesem Frühjahr lernte ich Sigrid, eine Gesundheitsberaterin, kennen. Sie empfahl mir den radionischen Bluttest und bestärkte mich darin, meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Das wäre das Einzige, das ich in meiner Situation tun könne. Also wurde mein Darm saniert und die Ernährung auf wenig Fleisch, viel Gemüse und viel Obst umgestellt. Mit der Einnahme der biologischen Mineralsalze hatte ich schon Anfang des Jahres begonnen. Jetzt kamen noch verschiedene Mittel dazu: Getrocknete Aprikosen zusammen mit bitteren Aprikosenkernen, Pomesteen, ein Saft, der starke Antioxidantien enthält, den Bitterstern, Braune Wildhirse und Chufas. Das Ölkauen hatte ich vor vielen Jahren begonnen. Schon während der Behandlung mit Bestrahlung und Chemotherapie trank ich sehr viel, damit das Gift wieder den Körper verlassen konnte. Bis heute beträgt mein tägliches Quantum 2-2,5 Liter Wasser.

Die nächsten MRTs wurden im März und im Oktober 2007 erstellt. Jedes Mal ergab sich nichts Negatives. Das veranlasste den Professor zu der Bemerkung, ich könnte es geschafft haben. Er schlug vor, den Untersuchungszeitraum auf ein Jahr zu erhöhen. Natürlich hatte ich keine Einwände dagegen.

Ich habe das Glück, die kalte Jahreszeit auf der Insel Teneriffa verbringen zu können. Mehrmals in der Woche schwamm ich 1.000 Meter und lief mit den Nordic-Walking-Stöcken ca. 2,5 km. Alles so gut es ging. Meine Vorstellung war, ich schwamm und lief den Krebs davon und er könne mich nicht einholen.

Brigitte gab mir den Tipp mit der „Powertube“. Das ist ein Frequenzgerät, das den Energiefluss im Körper beeinflussen soll. Sofort war ich bereit, das auszuprobieren und ich machte gute Erfahrungen. Es hat die Beweglichkeit meines Fußes verbessert. Seit Ende Dezember 2007 verwende ich das Gerät und möchte auf keinen Fall darauf verzichten.

Im Oktober 2008 wurde das übliche Kontroll-MRT mit gutem Ergebnis erstellt und ich hoffe, dass das auch so bleibt. Seit ein paar Wochen kann ich wieder Auto fahren. Inzwischen wurde unser Auto umgebaut und ich betätige jetzt das zusätzliche Gaspedal und die Bremse mit dem linken Bein. Es klappt gut. Heute habe ich die Fahrprobe bestanden. Ein zweites positives Ergebnis: Das neueste MRT vom 20. Oktober 2009 ist wieder in Ordnung.

Vor einigen Monaten fand ich ein Zitat von Bertholt Brecht, das meine volle Zustimmung fand: „Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“

Zum Schluss noch ein herzliches Dankeschön an Prof. Dr. Flentje, der mir die Chance zum Kämpfen bot. Ebenso meinem Mann, der mir in all der Zeit immer zu Seite stand und mich unterstützte. Am 5. Oktober 2010 wurde wieder das jährliche MRT erstellt. In seinem Arztbericht schreibt Prof. Dr. Flentje: „Aus meiner Sicht ist von einer Heilung auszugehen.“

Meine Einstellung ist, wenn ich etwas nicht ändern kann, muss ich es akzeptieren. Jammern bringt gar nichts und verbraucht nur Energie, die ich an anderer Stelle viel sinnvoller einsetzen kann. Und wenn ich etwas ändern kann, mache ich es z. B. die Abwehrkräfte stärken. Ich kämpfte nicht gegen die Krankheit, sondern tat und tue immer noch alles für meine Gesundheit.

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Angela seit 2019

Angela hat mich persönlich per Mail angeschrieben. Danke dafür:

Erstdiagnose: September 2019, mit 29 Jahren. Nach der OP folgten Strahlentherapie, Chemo nach Stupp und zwei Jahre TT-Field-Therapie (Optune). Die letzten Chemokapseln habe ich im Januar 2021 genommen. Bis Ende 2022 habe ich mit unterschiedlicher Intensität psycho-onkologische Unterstützung in Anspruch genommen.

Es waren Jahre mit vielen Hochs und Tiefs, nicht nur für mich. Das Leben ist komplett aus den Fugen geraten.

Heute darf ich zurückblicken und feststellen, was für ein unsagbares Glück ich doch habe. Ich bin noch da. Mir geht es gut. Ich kann im Teilzeitpensum arbeiten. Ich bin umgeben von Menschen, die mir Halt und Kraft geben.

Inzwischen gehe ich nur noch alle vier Monate zum Kontroll-MRT und Zitat des Onkologen "je länger es ruhig bleibt um so größer die Wahrscheinlichkeit, dass es weiterhin so bleibt". Und trotzdem ist da immer noch bei jedem MRT so ein drückendes Gefühl in der Magengegend. Man hat ja doch nie 100% Gewissheit.

Das Schönste zum Schluss: nachdem ich 2021 geheiratet habe, durften wir 2023 unsere Tochter auf dieser Welt begrüßen. Wir blicken als Familie nach vorne und genießen das Hier und Jetzt.

Ich wünsche dir weiterhin und allen von dieser unbeschreiblich schlimmen Diagnose Betroffenen und ihren Angehörigen viel Kraft und Optimismus.

Liebe Grüße aus der Schweiz

Angela

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Markus seit 2017

Lisa, die Tochter von Markus hat mich per Mail angeschrieben.

- Jahrgang 1963

- Diagnose nach Epileptischem Anfall Nov 2017

- Resektion im November, erneut kurz danach, weil der Dr nur "vorsichtig"
operiert hat und Tumorreste zu sehen waren, mein Vater ist aber ein
"ganz oder gar nicht Typ"

- Bei 2.OP wurden ihm auch Carmustin Plättchen eingesetzt

- Anschließend Chemo mit Temodal

- Zudem ketogene Ernährung für ca. 1 Jahr

- Im Sommer 2018 zunehmende einseitige Lähmung und er hatte quasi schon mit dem Leben abgeschlossen, es war dann aber nur ein Ödem, welches operativ behandelt wurde (geht direkt zum Arzt!)

- Bei Ödem-OP wurde ihm der Sehnerv zertrennt, sodass sein linkes Gesichtsfeld nun fehlt (nicht ein Auge blind, sondern bei beiden fehlt die linke Wahrnehmung)

- seitdem regelmäßige MRTs alle 6 Monate, keine Auffälligkeiten bis heute.

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Sybille seit 2001

Sie hat mich selber per Mail angeschrieben:

Ich habe seit dem 31.01.01 meinen Freund Glio (Glioblastome multiforme Grad IV). Ich bin mit Stahl, Strahl und Chemo behandelt worden. Nie wieder. Ich war in Bad Aibling in der St. Georg Klinik gewesen. Sechs Wochen dort und nach sechs zuhause und dann erneut nach Bad Aibling. Ich habe dort unter anderem Hyperthermie gemacht. Im Winter 2002 war ich fertig. Seit meiner Diagnose hat sich mein Leben total geändert. Ich war bereits vorher ein Gesundfreak gewesen. Aber danach ging es richtig los. Krankheit als Weg, Biologische Krebsabwehr usw.. Bin nun 51 J. jung habe mir 2015 einen Neuwagen zugelegt. Das sagt doch alles.

Ich hoffe, mein Beitrag hat dir gefallen.

Liebe Grüße

Sybille

Tochter von Margit seit 2016

Margit hat mich persönlich per Mail angeschrieben. Danke dafür:

Hallo liebes Bayernmadl,

ich hoffe dir geht es nach wie vor gut. Ich habe mich schon auf den Zeitpunkt gefreut, dass ich dir für deine Mutmacherseite schreiben kann. Ich habe deine Seite gefunden, da meine Tochter, damals 18 Jahre, so wie du im September 2016 an einem Glioblastom in Linz operiert wurde. Es war ein Wildtyp, ohne Methylierung. Für uns alle ein furchtbarer Schock, aus heiterem Himmel, da sie überhaupt keine Beschwerden hatte, bis auf eine einmalige Sehstörung mit anschliessendem Kopfschmerz.

Daraufhin folgte Bestrahlung und Chemo mit Temodal, die aber aufgrund von schlechten Blutwerten und fehlender MGMT-Methylierung vorzeitig abgebrochen wurde. Ihr ging es aber die ganze Zeit sehr gut und sie hat ihre Berufsausbildung positiv abschliessen können. Anfangs waren die Kontrollen im Abstand von 3 Monaten, jetzt nur mehr alle 9 Monate. Alle MRTs waren sehr gut, kein Hinweis auf Rezidiv. Wir sind immer ganz erleichtert nach Hause gefahren, nach dieser wunderbaren Nachricht. Ja, so sind es jetzt schon 5 Jahre. Ich bin echt so dankbar dafür, ich habe mir immer gedacht und gebetet: Bei Gott ist nichts unmöglich, er ist so viel grösser als dieser Tumor....

Danke für deine Seite, sie hat mir immer wieder geholfen, wenn es mir nicht so gut ging.

Liebe Grüsse von einer sehr glücklichen Mama

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Karin seit 2012

Hat mich über meine Mailadresse angeschrieben. Vielen Dank dafür.

Hallo,

Ich gehöre auch zu den Langzeitüberlebenden. Diagnose und OP im September 2012. Bestrahlung 2013 mit anschließender Chemo. Seit 2014 alternative Krebstherapie und low carb Ernährung!

Kein Rezidiv! Es geht mir soweit gut.

Lieber Gruß von Karin

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Patrick seit 2014

Hat mich im Krankenhaus nach einem MRT im Wartebereich angesprochen, da ich damals noch TTF Optune getragen habe, wie er selber auch ;-)

Hallo,

mein Name ist Patrick P., ich bin 1972 geboren, Verheiratet und wir haben 2 Jungs (aktuell 20 + 22 Jahre alt). Beruflich bin ich Informatiker.

Am 31.03.2014 habe ich von Zuhause gearbeitet, aber mich von Anfang an nicht richtig wohl gefühlt. Irgendwann kam mein Vater (wohnt nur 5 m entfernt) und meinte, dass wir nach meiner Arbeit noch den Garten etwas sauber machen sollten, da wir am vorherigen Samstag ein paar morsche Bäume gefällt hatten. Ich machte daher an diesem Tag etwas früher Feierabend und ging mit Frau und der jüngste Sohn (der große war im Landschulheim) in den Garten um meine Eltern zu unterstützen.

Ab hier habe ich einen Blackout und kann nur Erzählungen weitergeben. Wir machten also den Garten sauber und luden einzelne Äste und Reisig auf. Hierbei habe ich anscheinend jeden kleinen Ast einzeln aufgehoben, so das mein Vater sagte ich solle hochgehen und mich hinlegen, wenn mir nicht gut sei. Gesagt, getan. Nach ein paar Stunden kam ich dann wieder ins Wohnzimmer und setzte mich vor den Fernseher. Irgendwann im Laufe des Abends bekam ich dann einen epileptischen Anfall. Meine Frau informierte sofort den Notarzt und meine Eltern.

Der Notarzt kam und brachte mich umgehend in das nahegelegene Rot-Kreuz-Krankenhaus nach Wertheim. Dort wurde ich entsprechend untersucht. Die ersten Momente, die ich selbst wieder wahrnahm, waren dann im Besprechungsraum mit dem Arzt. Ich raffte zuerst nicht richtig, wo ich bin und der erzählte irgendwas von Hirntumor, … es dauerte dann noch einige Minuten, bis mir richtig klar wurde, dass über mich gesprochen wurde und meine Frau total fertig war.

Lange rede, kurzer Sinn. Ich ging Stationär. Allerdings war dieses Krankenhaus fachlich nicht die richtige Anlaufstelle für solch eine Diagnose und überstellte mich an die Uniklinik nach Würzburg. Am 04.04.2014 wurde ich dann mit dem Krankenwagen in die Uniklinik in Würzburg gebracht, um das weitere Vorgehen zu besprechen und mich vorzustellen.

Dort wurde klar mitgeteilt, dass wir sinnvoller Weise nicht um eine OP herumkommen. Ich solle mit meiner Frau wieder über das Wochenende nach Hause fahren und am Dienstag, den 08.04.2014 stationär gehen. Am 10., oder 11.04.2014 sollte dann die Hirn-OP stattfinden.

So ist es dann auch geschehen. Die OP verlief hervorragend und ich hatte keinerlei Einschränkungen. Weder motorisch noch sprachlich. Nach ein paar Tagen kam dann die Diagnose:

Sekundär maglignisiertes Glioblastoma multiforme WHO Grad IV

Hurra, Jackpot.

Ich bekam dann eine Radiochemotherapie rechts frontal bis 61,2 Gy Gesamtdosis und 6 Zyklen (+4) der Temozolomid-Chemotherapie nach Supp-Schema. Des Weiteren wurde mir auch ein 3-Wöchiger Aufenthalt im August/September 2014 in der Rehaklinik in Plau am See zugewiesen.

Was soll ich sagen. War ganz nett, aber das Wetter war zu der Zeit schei..e und das Essen sehr durchwachsen. Musste mich dann nach zwei Tagen erst mal beschweren, da die Klinik natürlich nach mitgeteilter Diagnose meinen Rehaplan erstellt hatte, aber ich konnte mich schon noch bewegen. War leider auch einer der Jüngsten dort. Mir wurde gesagt, dass wenn ich früher nach Hause möchte, wäre dies ok, aber (sofern dies von meiner Seite in Ordnung wäre) würden sich die Ärzte freuen, wenn ich dabliebe und sie auch andere Patienten auf mich hinweisen dürften, da mein Krankheitsverlauf bis dato so positiv wäre. Also zog ich die 3 Wochen mit schrecklichem Essen durch.

Nach ca. 6 Monaten, noch wärend dem letzten Zyklus der Chemo wurde bei einer Routinekontrolle ein Rezidiv festgestellt. In einer erneuten Besprechung mit Fr. Dr. Kessler von der Uniklinik Würzburg und mir ging ich wieder Stationär mit OP-Termin am 12.11.2014. Hierbei wurde eine Resektion des kontrastmittelaffinen Tumoranteils rechts frontal durchgeführt.

Als ich danach auf der Intensivstation aufwachte wurde erst mal alles getestet. Zehen wackeln, Fingerkoordination, Sprechen, was man halt so irgendwie testen kann, ob es noch geht. Sah erst mal alles gut aus.

Am 19.11.2014 wurde ich dann entlassen, musste vorher aber noch mit meiner Frau, meinem Vater in ein Gespräch mit Fr. Dr. Kessler und einem Professor (Name weiß ich nicht mehr).

Dort wurde dann das weitere Vorgehen mit 6 Zyklen (+4) der Temozolomid-Chemotherapie nach Supp-Schema besprochen und es wurde viel rumgeeiert. Irgendwann war es mir zu doof und ich fragte sehr direkt, dass das Ergebnis anscheinend bereits feststeht und es nur noch darum geht wie lange wir es hinauszögern können. Dies wurde bestätigt. Bei der Frage von welchem Zeitrahmen wir sprechen wurden mir ca. 12-13 Monate mitgeteilt und dass ich meine Dinge regeln solle.

Ich glaube, niemand der nicht schon in einer ähnlichen Situation war, kann sich vorstellen wie man sich in diesem Augenblick fühlt. Auf der einen Seite zerbricht man innerlich fast selbst, auf der anderen Seite will man Stark sein, da mein Vater und meine Frau kurz vorm zusammenbrechen waren.

Manchmal dachte auch ich, hoffentlich ist es schnell vorbei, dann habe ich diesen Scheiß mit Krankenkasse, Zusatzversicherungen, usw. hinter mir.

Im Februar 2015 rief Fr. Dr. Kessler bei mir zuhause an und meinte, dass sie auf einer Ärztemesse (oder so ähnlich) war und dort eine interessante Alternativ-Therapie gesehen hatte. Diese hat was mit Elektronik zu tun und da ich doch Informatiker bin, ….

Nachdem meine Frau und ich interessiert waren, wurde von Ihr ein Termin vereinbart, mit der Betreuerin dieser neuen Alternativ-Therapie. An dem besagten Termin wurde uns alles erklärt, wie es abläuft und was es kostet, allerdings würden die meisten Krankenkassen die Kosten noch ablehnen. Wenn dies aber der Fall wäre, dann würde die Firma die Kosten selbst tragen, da ich einer der ersten in Deutschland wäre. Meiner Frau und mir war sofort klar, das machen wir. Wir unterschrieben die Unterlagen und es wurde ein Termin bei uns zuhause vereinbart. Anfang März 2015 kam dann die damalige zuständige Außendienstmitarbeiterin von NovoCure mit dem ganzen Zubehör zu uns nach Hause. Dort wurde meiner Frau einmal vorgeführt, wie das Ganze geht, zwecks Anlegen, Wechseln, Vorgehen bei Störungen, eventl. Fehlerbehebung.

Ich nutzte diese Tumortherapiefelder-Therapie von März 2015 bis März 2018. Sonst hatte ich keinerlei weitere Therapien. Weder währenddessen noch danach.

In der ganzen Zeit wie auch noch heute habe ich alle 3 Monate eine Routine MRT und die Ärzte sind weiterhin begeistert, absolut nichts mehr festgestellt werden kann. Im Vergleich zu MRT-Bildern direkt nach meiner 2. OP und jetzt, sehen die jetzigen Bilder sogar noch besser aus. Habe sogar eine ärztliche Bestätigung, dass ich mal Hirn hatte.

Allerdings hatte das Ganze auch einen Hacken. Ich habe vor meiner Erkrankung sehr intensiv und oft Fitness und Kampfsport betrieben. Teilweise sogar bis zu 8-9 mal die Woche (Frühs und Abends). Ich Essen von Grund auf gerne und auch viel. Da ich immer meinen Sport gemacht habe, war aber Übergewicht nie mein Problem. Da ich allerdings seit meiner Erkrankung bei weitem nicht das Trainingspensum halten konnte, im Gegensatz zu meinem Appetit habe ich seit März 2014 leider knapp 40 kg zugelegt. Das nagt schon etwas am Selbstvertrauen aber lieber bin ich Dick als Tot und mir geht es ansonsten tierisch gut.

Ab das ganze jetzt an NovoCure lag, am guten, frischen Essen meiner Frau, an der Zufriedenheit in meinem Job, an meiner Familie, oder nur an meiner Einstellung, dass Unkraut nicht vergeht? Keine Ahnung. Vermutlich eine Kombi aus allem. Vor allem eins ist wichtig und ich glaube jeder Langzeitüberlebende wird mir hier zustimmen. Aufgeben ist keine Option und nie den Humor verlieren, da es in der heutigen Zeit genug traurige Sachen gibt. Ich wünsche Euch allen frohe Weihnachten (Zack erster ;-) )

Ach ja, ein Problem habe ich noch. Tauchen geht nicht mehr so gut, da ich jetzt etwas mehr Hohlkörper im Kopf habe. Der will immer nach oben an die Wasseroberfläche.

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Yasu Mar seit 2014

Gefunden in einer Facebookgruppe für Betroffene. Sie war so lieb ihre Erfahrung mit uns zu teilen:

Ich machte 2014/15 ein freiwilliges soziales Jahr und war in den letzten Vorbereitungen für meine Hochzeit am 02.09.14. Freitag Nachmittag stieß ich mir den Kopf an einem der Hängeschränke, welche aus Edelstahl waren. Es waren noch vier Tage bis zu meiner Hochzeit. Samstag waren die Kopfschmerzen immer noch zu merken. Bei den letzten Einkäufen brachte meine Tante mich dann in die Notaufnahme des örtlichen Krankenhaus. Nach einem CT und etlichen Stunden Wartezeit bekam ich die Nachricht. Schädelprellung, aber rechts frontal sei etwas aufgefallen, was nicht sehr gut zu erkennen ist. Es könnte ein Geburtsmal sein oder auch etwas bösartiges.

Nach der Gewebebiopsie hieß es, es sei kein Tumorgewebe nachweisbar. Ich war glücklich. Aber eine eventuell auffällige Ader soll beobachtet werden. Im Januar 2015 wurde dann das nächste MRT gemacht und man sah keine Verbesserung. Ich hatte die Wahl zwischen OP oder nochmal warten. Ich entschied mich für die OP. Galt als Tumorresektion. Nach der zweiten OP vergingen Wochen ohne Befund. Vier Wochen nach der OP bekam ich endlich den erwarteten Anruf.

Am nächsten Tag bin ich zur Besprechung. Geschockte Ärztin erzählt mir, der erste Befund war nicht zufriedenstellend, also wurde eine zweite Pathologie hinzu zog. Das Ergebnis hochmalignes Gliom namens Glioblastom IV. Ich bewahrte die Fassung bis ich draußen war. Planung zwecks Bestrahlung und Chemo waren schon eingeleitet. Am nächsten Tag war ich beim Professor der Bestrahlungsklinik. Dort wurde mir gesagt, es sei noch eine weitere Resektion geplant. Da der Prof bei der ersten OP nur randnah alles raus holte. Also wurde ich sieben Wochen nach der ersten Resektion ein weiteres Mal operiert und es wurde mehr als nur der Betroffene Bereich entfernt. Dann begab man sich erneut an die Planung der Bestrahlung und Chemo. Also machte ich 30 Einheiten Bestrahlung und eine Temodalchemo im 5/23 Zyklus bis Dezember 2015. Es wurde nie über andere Behandlungen gesprochen, noch gab es bis heute ein Rezidiv. Ich lebe mein Leben, wie zuvor. Nur genieße ich die Zeit nun intensiver.

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Theo seit 2001

Theo ist durch Zufall auf meine Seite gestoßen und hat mich angeschrieben. Diese Mail darf ich euch zeigen:

Hallo,

bin gerade im Netz auf deine Auflistung gestoßen.

Bei mir wurde im Frühjahr 2001 ein Glioblastom WHO IV festgestellt und im Klinikum Aachen operiert. 6 Monate später Rezidiv, auch operiert. Dann Strahlentherapie und alle 3 Monate Temodal, nun schon seit 18 Jahren.

Die Ärzte trauen sich nicht Temodal abzusetzen wegen der Gefahr weiterer Rezidive. Da ich die Chemo gut vertrage und meine Blutwerte auch OK sind habe ich mich entschlossen, so Gott will erst mal so weiter zu machen.

Herzliche Grüße Theo

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Martina seit 2011

Gefunden im Internet. Sie war so lieb, ihre Geschichte mit uns zu teilen:

Nach einem generalisiertem, epileptischem Anfall im Juni 2011 wurde ich im Juli 2011 im UKSH operiert. Der histologische Befund lautete Glioblastom IV. Der Tumor im Sprachzentrum konnte - soweit sichtbar- vollständig entfernt werden. Es folgte eine sechswöchige, hochdosierte Radio- und Chemotherapie. Eine harte Zeit für mich und meine Familie.

Ein Rezidiv trat im Dezember auf. Im Januar 2012 wurde ich erneut erfolgreich operiert.

Neben meiner dauerhaften, metronomischen Chemotherapie mit Temozolomid haben mich ergänzende Therapien begleitet: z. B. Misteltherapie, TCM, Akupunktur, Craniosacrale Osteopathie.

Seit 2012 bin tumorfrei. Ein unsagbar großes Glück, Ein epileptischer Anfall hat sich auch nicht wiederholt. Trotz leichter Sprach- und Konzentrationsstörungen sowie leichten motorischen Koordinierungsproblemen kann ich gut mit der Krankheit leben. Sogar eine Gehirn- und Hirnhautentzündung in 2017 habe ich überstanden.

Im Dezember 2018 habe ich mutig (auf eigenem Wunsch) die jahrelange Chemotherapie beendet.
Die letzten Kontrolluntersuchungen (MRT und EEG) im April 2019 ergaben keine Veränderungen.

Es ist mir durchaus bewusst, dass diese Krankheit nicht heilbar ist. Aber...ich fühle mich (fast) gesund und genieße das Leben.

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Axel seit 2002

Hier geht ein herzliches Dankeschön an Anja, die Frau von Alex. Diese hat per mail Kontakt mit mir aufgenommen.

Ertstdiagnose war im Jahre 2002. Der Tumor war zum Teil ein Atrozym und der Rest war ein Glioblastom. In der OP 2002 konnte alles entfernd werden. 3 Wochen Krankenhausaufenthalt, anschließend folge die Bestrahlung + Chemo.
Dezember 2013 ein Rezidiv. Dies konnte auch wieder restlos entfernd werden. 2014 dann das ganze Jahr Chemo gemacht. Bis jetzt weiterhin alles ok seit dem. Er macht keine weiteren Therapien, kein Methadon, keine Nahrungsergänzungsmittel oder Nahrungsumstellung, kein Sport und starker Raucher ist er auch.

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Rebecca T. seit 2010

Hier geht ein herzliches Dankeschön zuerst an Anja S., die mich über meine Mailadresse auf Rebecca in Facebook aufmerksam gemacht hat. Ich habe mit Rebecca sofort Kontakt aufgenommen und sie war so lieb mir diesen Text über ihren Verlauf zusammen zu schreiben. Vielen Dank Rebecca!

Im Februar 2010 bin ich von Arzt zu Arzt gerannt wegen meiner Kopfschmerzen - aber da ich zwischenzeitich mal psychisch angeschlagen war - hieß es dann immer psychosomatisch und das wars dann. Keiner kam auf die Idee mich in die Röhre zu schieben. Wenn man das gemacht hätte, wären mir viele Schmerzen ersparrt geblieben. Und so habe ich mich durch die Zeit geschlagen, hatte eine liebe Bekannte und wir gingen mit unseren Hunden die Runden zusammen.

Weihnachten war ein Alptraum (wir treffen uns immer ALLE bei meinen Pflegeeltern, inkl. Omas, Tanten, Onkels, Cousins etc) und es ging mir so ganz gut, wenn nur diese Kopfschmerzen nicht gewesen wären. Last but not least habe ich an dem Abend zuletzt geraucht. Als wir vorzeitig die Feier verlassen haben bin ich zu Hause ins Bett gefallen (mit Kopfschmerzen natürlich, die begleiteten mich ja nun schon mehr als 6 Wochen) Nachts aufgewacht, mich übergeben, Bett selbst abgezogen, weiter versucht zu schlafen, Morgends aufgestanden, Badezimmer, Couch - weitergeschlafen. Abends wieder ins Bett und bis 2 Weihnachtsmorgen geschlafen - aufgestanden - besser.
Versucht auf der Terrasse eine zu rauchen *örgs* ausgemacht und das war´s. Kaffee schmeckte auch nicht mehr. Seit dem trinke ich Tee oder Schoko Cappucchino. Wieder diese Dauerkopfschmerzen - sie hörten einfach nicht auf *heul* Ich hatte mir einen Termin beim Augenarzt geben lassen, da ich mittlerweile unter Kopfschmerzen, Ohrenklopfen, Flackern des unteren Augenlids (was es so gar nicht gibt) hatte. Und mich im Schichtplan meines Mannes geirrt hatte.....Ich hatte den Termin für morgends gemacht *dumme Nuss* und mir ging es mittlerwile so beschissen, das ich auch in kein Taxi steigen mochte. Neuer Termin dann erst wieder in 3 Monaten.

Der Januar neigte sich dem Ende, der Februar wurde nicht besser. Ich konnte meine Freundin anrufen und sie nahm mir die Hundespaziergänge ab. Am 17.2. konnte ich nicht mal mehr meinen Tee bei mir behalten und musste mich mehrfach übergeben. Ab da hatte ich die Schnauze gestrichen voll und als mein Mann von der Arbeit kam, sah er mich mit Eimer im Arm auf der Couch. Ich bat ihn mich in unser Krankenhaus zu fahren. Die Zahnbürste hatte ich mir in die Jackentasche gesteckt - man weiß ja nie.
Nachdem wir über 5 Std. im Krankenhaus gewartet hatten, Blut war schon abgenommen und meine motorischen Fähigkeiten überprüft (das war nicht mein Problem ?!) wurde ich echt sauer, es war fast 22.30 Uhr. Aber ein Ergebnis lag immer noch nicht vor. Also ins Schwesternzimmer in gesagt wenn nichts passiert fahre ich JETZT mit meinem Mann nach Hause. Ich musste oder soll ich schreiben, "durfte" dort bleiben - morgen käme ein Neurologe der mich ja mal ansehen könnte. Ich kam in ein Zimmer dessen Bewohnerin wir schon in der gesammten Wartezeit "geniessen" durften. Diese besagte Dame war 90 Jahre alt und freute sich über mich. Ich konnte die Freude nicht teilen, denn sie sabbelte und sabbelte und sabbelte ohne Punkt und Komma - und ich konnte sie nicht bremsen. Wäre ich der Lage gewesen, ich glaube sie hätte um ihre Gesundheit fürchten müssen.

Nächster morgen - der Neurologe steht mit dem jungen Männlein (Arzt möchte ich ihn nicht nennen, wenn überhaupt war er ein AiP ler vom Vorabend, der mich "untersucht" hat) und der Neurologe sagt zu mir: na bei den Symptomen wisse er nicht was mir fehlen würde - da gibt es nichts - aber er will sich nichts nachsagen lassen - er schickt mich durchs CT - und da lag ich nun. Nachdem mit Kontrastmittel gespritzt wurde durfte ich allein wieder in mein Bett torkeln (und das bin ich wirklich) und dann kam das Männlein mit meiner Diagnose, sie hätten was gefunden, und ich dachte nur "Strike, endlich glaubt mir jemand!" sie haben einen Tumor im Kopf, und werden innerhalb der nächsten Stunde ins UKE nach Hamburg verlegt. Und weg war er......

Ich lag in meinem Bett und dachte der meinte mich nicht..... und dann aber doch nur mich meinen könnte, er sprach mich ja bei meinen Namen an. Die Tränen fingen an zu laufen. Meine quasselige Bettnachbarin war da schon weiter und rief immer nur Oh Gott oh Gott, oh Gott oh Gott.....dann betrat eine Schwester unser Zimmer, welche ich bat mir mein Handy aus der Jackentasche zu geben, schließlich musste mein Mann Bescheid wissen. Wenn er direkt nach der Schicht ins Krankenhaus kommt und ich bin nicht da - das würde Ärger geben. Da ich aber kaum einen Ton raus brachte, bat sich die Schwester an, meinen Gatten anzurufen. Ich gab ihr die Nummer...... gesagt hat sie ihm nur: Wir haben was gefunden und das ich innerhalb der nächsten Stunde ins UKE verlegt werde.
Kurzum ich informierte meine Freundin die eine Station tiefer arbeitet und mein Mann wusste nun Bescheid. Gesehen habe ich beide ca. 5 Minuten und dann war mein RTW da und wir fuhren nach Hamburg. Dort ging es echt zackig von statten, ich bekam umgehend ein Bett und das erste Mal wirksame Schmerzmittel *ein Segen* das erste mal seid Monaten war ich wieder schmerzfrei *juhu*

Nachmittags war ich das erste Mal im MRT und gestehe, ich habe es nicht wirklich mitbekommen. Diese Diagnose war und ist ein herber Schlag für alle. Ich bekam 4 Tage lang hochdosiert Cortison und wurde dann operiert. Mit Erfolg. Das mich mein Mann nach der OP auf der Intensiv besucht hat weiß ich nur gaaaanz weit entfernt. Und am nächsten Morgen, ich konnte alle Fragen richtig beantworten, durfte ich wieder auf mein Zimmer. Allerdings von der Narkose noch so abgeschossen habe ich den ganzen Tag verschlafen. Die Visite sagte immer wieder, ich solle mir keine Sorgen machen, der Tumor war sicherlich gutartig, der muss gar nicht nachbehandelt werden. Dementsprechend beruhigt war ich. Freitags kam dann nach einem weiteren MRT der Arzt mit Unterlagen ins Zimmer und wollte mit mir sprechen. Nichtsahnend saß ich auf meinem Bett und dann bekam ich DIE Diagnose Glioblastom Grad 4. Selbst wenn ich wie ein Löwe Kämpfe, wird er mich irgendwann besiegen - Diagnose unheilbar.

Zu Hause mein Kind, gerade 14 Jahre alt geworden, unser Hund 7 Jahre alt.... mein Mann, unsere Wohnung. Nicht der Gedanke zu sterben zerriss mich, sondern der Gedanke meine Familie zu verlassen, sie im Stich zu lassen, mich nicht mehr um sie zu kümmern :-(

Ich habe mich gegen die Studie entschieden, die mir vom Doc vorgeschlagen, obwohl ich die eigentlich machen wollte. Schließlich ist unser Hund ein Beagle aus einem Versuchslabor und hat für uns Menschen 4 Jahre lang „den Kopf hingehalten“. Nun hatte ich die Chance im wahrsten Sinne des Wortes meinen Kopf hinzuhalten. Die Studie hätte aber nur im UKE stattgefunden und ich hatte (ich denke bedingt durch den Tumor) Panik vor dem Autofahren - auch als Beifahrer. Mich also neben einen Fahrer zu setzen, den ich nicht kenne und jeden Tag über die A1 oder A7 (Elbtunnel *panik*) zu fahren um die Bestrahlung zu bekommen, 30 Tage lang - das konnte ich nicht. Und habe mich entschieden meine Bestrahlungen und meine Onkologen Besuche in Lüneburg zu absolvieren.

Bis zum 3.ten Chemoblock habe ich das Zeug „gut“ vertragen. Bedingt durch das Cortison habe ich in ca. 13 Wochen 30 Kilo an Gewicht zugelegt und musste aufpassen das meine Maske für die Bestrahlungen nicht zu eng/klein wurde. Meine Blutwerte rauschten während der Chemo mehr als in den Keller und mein Onkologe bestellte mich nun täglich in die Praxis zur Kontrolle, auch Samstags.
Ich brauchte kein Fremdblut. Statt dessen fing ich mir in beiden Kniekehlen Thrombosen ein und wusste davon nichts. Ich wurde immer schwerer und kurzatmiger aber war ja klar ich hatte überhaupt keine Kondition mehr.
Mit meinem Hund durfte ich keine Spaziergänge mehr alleine machen und die Bekannte, mit der ich vorher immer gegangen war, meldete sich nicht mehr. :-(

Kurzum bin ich nach 3 Wochen der extremen Luftnot auf drängen meines Mannes zu unserer neuen Hausärztin und von dort aus wieder mit dem RTW in unser Krankenhaus. Einen Tag später die Diagnose: beidseitige Lungenembolie, suche nach den Thrombosen ergab in beiden Kniekehlen. 10 Tage später endlich wieder zu Hause und nun hieß es sich die Thrombosespritzen selbst zu geben. Das habe ich dann ein halbes Jahr gemacht. Seit dem habe ich meine „geliebten/gehassten“ Gummistrümpfe und werde sie nie wieder los. Aber wer will schon im Sommer Flip Flops und lackierte Fußnägel. DAS wär ja Luxus.

Um aber wieder zum Thema zu kommen. ICH habe mir Ziele gesteckt, erstens wollte ich meinen Sohn Volljährig bekommen, selbst 40 Jahre alt werden (war bei der Diagnose gerade 36 geworden), das Abi meines Sohnes erleben, und zu allerletzt meinen Hund überleben.

Nachdem anfänglich alle 3 Monate MRT Kontrollen gemacht wurden (und es mir so dermaßen auf den Zeiger ging ! ) Ich war gefühlt nur noch bei Ärzten, darum sind wir auf 4 Monate Abstand gegangen.

Im Mai 2012 dann der Verdacht auf ein Rezidiv, die OP erfolgte, das Histolgische Ergebnis allerdings stellte keinen Tumorwachstum fest. Kurzum es waren Strahlenschäden, Narbengewebe und fast genau 4 Monate später nächste OP, wieder ohne Tumorbestätigung.

Seit dem ist Ruhe und es gab bisher keinen weiteren Verdacht. Das ist jetzt fast 8 Jahre her. Und was soll ich sagen? Mein Sohn ist 22 Jahre alt, hat sein Abi (nach 12 Jahren) in der Tasche und studiert. Ich bin 44 Jahre alt, seit 4 Jahren wieder berufstätig (wenn auch nur auf 450.-€ Basis) und habe meinen geliebten Hund überlebt, die uns im letzten Mai verlassen hat. Was sie mir gegeben hat, kann nur jemand nachempfinden der einen Herzenshund hat. Das kann kein Mensch mir geben. Nun was soll ich sagen, ich habe neue Ziele, auch wenn die sooooo hoch gesteckt sind, ich werde sie schaffen !! Ich werde 50 Jahre alt werden. Ich werde Leben, mit meinem über alles geliebtem Mann ohne den ich die Zeit nicht überstanden hätte.

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Gülay seit 2007

Hier geht ein herzliches Dankeschön an Gülay, das ich ihren Verlauf mit veröffentlichen darf. Ich habe sie auf Facebook in einem Glio Forum gefunden. Im Juli 2018 ist immer noch alles Gut!

Die Diagnose bekam ich 2007 und wurde dann auch gleich operiert. Ich musste gleich nach dem Krankenhaus auf die Reha, chemo konnte man bei mir nicht machen weil ich abgespeckt hatte, von 50 kg auf 29 kg.

Hatte in der zeit 3 kinder und die jüngste mit down syndrom. Ich hatte einen Mann gehabt der kein verständniss hatte das ich nicht mehr so bin wie früher wurde. Zum Teil leider auch misshandelt wurde. Ich nahm damals das oxicapaztin ein und war dadurch sehr oft müde und hilflos. Bis eine fremde Frau mich angesprochen hat, ich soll aufwachen und die Tabletten weg lassen. Das habe ich dann auch gemacht und ich war dann nicht mehr müde hatte mehr kraft.

Irgendwann ist mein Ex-Mann weg und ich war mit meine 3 Kindern alleine. Ich hatte kein Geld ich hatte gar nichts. Die Damen von Arbeitsamt haben gemeint: du brauchst nicht arbeiten, kommst alle halbe jahre, unterschreibst und gehst. Ein Jahr war das ok aber dannach nicht mehr, habe erst einen Teilzeitjob in einem Döner Imbiss angenommen. War alles sehr anstrengend gewesen aber ich musste arbeiten.

Jetzt arbeite ich Vollzeit mein damaliger Chef, dieser ist jetzt mein Mann geworden. Ich nehme immer noch keine Tabletten, fühle mich so wohler und fahre immer noch Auto. Am Anfang habe ich sehr gekämpft, hatte viel Schwindelanfälle, die Hände waren taub und reden konnte ich nicht, mein Mund verzog sich. Das alles hat sich um 95% reduziert.

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Majessa seit 2010

Gefunden in einem Forum. Hier schreibt die Mutter einer Betroffenen.
Sie und ihre Tochter gaben mir per Mail die Freigabe dies zu veröffentlichen, vielen Dank dafür:

Meine Tochter bekam im März 2010 die Diagnose Hirntumor. Sie war gerade im Februar 31 Jahre geworden. Am 22ten März 2010 war dann die OP. Ein paar Tage später erhielt sie dann die Diagnose Glioblastoma multiforme WHO Grad IV. Im Krankenbericht steht Komplettresektion.

Am 22.April fing dann die Radio-Chemotherapie an.Stupp-Schema. Abends bekam meine Tochter dann einen eleptischen Anfall, so daß sie mit dem Notarzt ins KH kam. Montags ging dann die Strahlung und die Chemo weiter. Im Mai bekam sie dann rote Pünktchen an den Beinen. Das hieß die Thombrozyten gingen in den Keller. Also wieder ins Krankenhaus. Dort blieb sie dann 3 Tage.
Nach 40 Bestrahlungen brauchten wir nicht mehr jeden Tag in die Klinik. Die Chemo wurde dann nach dem 7ten Zyklus beendet. Sie mußte alle 3 Monate zum MRT. Jedesmal als der Arzt sagte "unverändert", war das Aufatmen groß. Seit voriges Jahr, d.h. 2017 muß sie alle halbe Jahre zum MRT.

Sie hat es ohne Komlikationen bis heute geschafft, ihr normales Leben weiter zu führen. Sie geht regelmäßig arbeiten und lebt so wie vor der ganzen Krankheit auch. 2017 hat sie dann geheiratet.

Ich rate jedem der diese Krankheit hat, lebt als wenn nichts wäre, esst und trinkt was Ihr mögt. Ich weiß es ist nicht einfach. Ich habe mir dieses Denken irgendwann angeeignet.

Ich drücke auch jedem die Daumen.

Liebe Grüße von Majessa

PS: wir waren in der Uni Bonn und fühlten uns dort gut aufgehoben

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Romy seit 2009

Gefunden in einem Forum. Sie und ihr Bruder gaben mir per Mail die Freigabe dies zu veröffentlichen, vielen Dank dafür:

Hier schreibt die Schwester eines Betroffenen. Ihr Bruder ist Baujahr 1963. Diagnose im Januar 2009 und 2018 lebt er immer noch, ohne Rezidiv. Allgemeinzustand sehr gut bis 2016, da er in dem Jahr aus dem Nichts 2 große Epileptische Anfälle hatte. Seit dem bekommt er dagegen Medikamente, mit den üblichen Nebenwirkungen. Insgesamt geht es ihm gut, er arbeitet und ist guter Dinge. Er meint allerdings das seit dem epileptischen Anfällen sein Allgemeinzustand gelitten hat.

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Chucks seit 2011

Gefunden in einem Forum und auf facebook. Hat einer veröffentlichung zugestimmt. Vielen Dank!

Hier schreibt die Frau eines Betroffenen. Erstdiagnose im April 2011. Von Juni 2012 bis Juli 2017 therapiefrei. Seit Juli 2017 ein Rezidiv. Der gesundheitliche Zustand ist seit dem schwankend, was aber nicht nur mit dem Glio zu tun hat. Aber als "Kämpfer" wird er auch dies mit seiner tollen Familie im Rücken schaffen.

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Markri seit 2009

Diagnose Anfang 2009. Er lebt 2018 immer noch und es geht ihm gut.

Markri gaben mir per Mail im Forum die Freigabe dies zu veröffentlichen, vielen Dank dafür. Hier der verkürzte Bericht aus dem Forum vom 22.2.2012

Moin Moin Zusammen!

Nachdem ich fast drei Jahre hier still und teilweise sehr betroffen mitgelesen habe, möchte ich jetzt meine Geschichte erzählen.

Meine Frau und ich lebten ruhig und beschaulich an der Ostsee vor uns hin, bis ich im Laufe des späten Dezembers immer wieder mit dem rechten Fuß beim Treppensteigen gegen die Stufen stieß. Da denkt man sich ja nichts dabei, aber es wurde immer schlimmer und ich konnte den Fuß nicht mehr im Gelenk heben. Auch beim Autofahren musste ich das ganze Bein vom Gaspedal zurückziehen. Daraufhin suchte ich verschiedene Ärzte auf. Mein Hausarzt vermutete eine Peronaeusläsion, der Orthopäde machte sich auf die Suche nach einem Bandscheibenschaden, Der Neurologe führte eine sehr unangenehme Nervenleitfähigkeitsuntersuchung durch und schickte mich anschließend zu einem MRT des Schädels in die Uniklinik in Kiel (UK-SH).

Und da war “ER“. Ein golfballgroßer Tumor mit Nekrosebereichen (eingestuft als Glioblastom 4.Grad) Das Mistvieh wurde am 10.02.2009 gefunden, nach der Befunderöffnung setzte der Leiter der Neurochirurgie, Professor Mehdorn den OP-Termin für Donnerstag den 20.02. an und wollte mich sofort stationär aufnehmen (um mich mental “runterzubringen“). Da ich aber außer dem “hängenden Fuß“ keine Einschränkungen hatte und ich nicht sehr geschockt war, erschien mir die Möglichkeit mich im Internet zu informieren interessanter. Also vereinbarten wir die Aufnahme für den 18.02. Nach der OP war ich auf der Intensivstation wo mich meine Frau sehr erleichtert begrüßte. Ich hatte allerdings erstmal Hunger und Durst. Der Pfleger bot mir dann eine vegetarische Lasagne an, die er mir vom Mittag aufgehoben hatte, doch mir war eindeutig mehr nach Wurstbrot.

An nächsten Tag konnte ich auf die Normalstation, und auch gleich aufstehen. Der Fuß funktionierte wieder deutlich besser, nur das “sprottelnde“ Geräusch des Hirnwassers beim Hinsetzen (Druckverteilung durch die Schädeldecke unter die Kopfhaut) war etwas gewöhnungsbedürftig. Bei der Visite sagte Professor Mehdorn zu meiner bei mir sitzenden Frau, dass wir ja wohl Glück gehabt hätten, da ich schon tot wäre, wenn der Tumor an einer anderen Stelle gesessen hätte. Unglaublich motivierend, aber wahr. Am 28.02.2009 konnte ich das Uni-Klinikum Kiel wieder verlassen.

Weitere Untersuchungen in Kiel und an der UK Bonn bestätigten histologisch den Befund Glio4. Vom 03.04. bis zum 14.05. wurde ich Stereotaktisch bestrahlt mit 60 Gray um eventuell verbliebene Tumorreste im Operationsbereich zu verbrutzeln. Während der Zeit verlor ich etwa 80 Prozent meiner wieder schön nachgewachsenen Haare. Zum Großteil sind sie wieder da, nur im Überschneidungsbereich der Bestrahlung sind sie endgültig hin. Haarwurzeln vertragen etwa 20 Gray aber eben keine 60 Gray. Nun ist da halt eine Lücke.

Bei dem Kontroll-MRT Ende Juni, 6 Wochen nach der Bestrahlung zeigte sich eine heftige Strahlennekrose im Narbenbereich. Ab dem 03.08.2009 folgten 6 Zyklen mit 450mg Temodal 5/23 und Zofran gegen die Übelkeit. Die Temodal sollen täglich zur gleichen Zeit auf nüchternen Magen genommen werden. Die letzte Einnahme hatte ich dann am 25.12.2009. Die einzigen Nebenwirkungen waren Müdigkeit sowie Phantomschmerzen für jeweils etwa 10 Minuten in Armen und Beinen.

Nach dem Abklingen der Müdigkeit, einem weiteren Kontroll-MRT mit dem Verdacht auf ein Rezidiv, was sich zum Glück nicht bestätigt hat, gehe ich seit dem 01.03.2010 wieder Vollzeit arbeiten ohne Inanspruchnahme von Eingliederungsmaßnahmen. Ich fahre wieder auf U-Booten, Korvetten und anderen Schiffen und Booten der Marine als Abnahmebeamter mit.

Der MRT-Abstand ist bei 6 Monaten und das letzte MRT von gestern zeigt keine Veränderung zu den vorhergehenden Aufnahmen, daher dachte ich mir, meine Geschichte mal zusammenzuschreiben.

Schöne Grüße von der stürmischen Ostsee von Martin

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Sebastian K. seit 2011

Hier geht ein herzliches Dankeschön an Sebastian. Ich habe ihn persönlich auf dem Hirntumorinfotag 2018 in Würzbueg kennen lernen dürfen. Dort hat er seine Krankheitsgeschichte erzählt und wir haben seitdem lockeren Kontakt. Auch er hat mir folgenden Text zur verfügung gestellt, als weiterer Mutmacher. Vielen Dank dafür.

Im Juni und Juli 2011 hatte ich plötzlich immer wieder so "Zustandsveränderungen"... seltsamer Geschmack im Mund (der in dem Moment leer war...), als hätte ich gerade Spinat gegessen... Klingeln in den Ohren und zum Teil dann auch Halluzinationen... Stimmen waren da auf einmal in meinem Kopf, bis hin zu Menschen an meinem Küchentisch oder im Supermarkt zwischen den Tiefkühltruhen. Später sollte sich dann herausstellen das es sich dabei um sogenannte "Auren" (Vorankündigungen von epileptischen Anfällen) gehandelt hat. Um das ganze nicht zu ausführlich werden zu lassen, komm ich jetzt mal zum nächsten Punkt (ich könnte da ein Buch drüber schreiben und habe damit bereits angefangen...)

Im August 2011 war ich dann auf einem Openair-Festival und wir haben ganz ordentlich gefeiert und ich bin den ganzen Tag in der Sonne gesessen (mein Hirn hat buchstäblich "gekocht") Am ersten Morgen saßen wir gemeinsam beim Frühstück, als ich plötzlich das Gefühl hatte, dass es wieder zu einer solchen "Zustandsveränderung" kommen wird, nur viel viel schlimmer. Also bin ich panisch aufgesprungen und nach drei Schritten bin ich mit dem Gefühl, mich tritt ein Pferd und einem inbrünstigen Schrei zusammengebrochen (auf dem Festivalzeltplatz). Meine Feunde haben geistesgewärtig alles richtig gemacht. Es wurde erkannt, dass ich gerade einen Krampfanfall habe, mir wurden Blut und Kotze aus dem Mund geräumt und ich in die stabile Seitenlage gebracht (nicht auszudenken, was passiert wäre, wäre ich in dem Moment alleine gewesen). Rettungsdienst vom Zeltplatz wurde geholt...
Und dann bin ich im Krankenhaus aufgewacht und die Leute haben nur was von "ein junger Mensch" unter 30 kippt nicht einfach um zumal ich keine anderen Substanzen zu mir genommen hatte als Alkohol. Daraufhin wurde ich in eine MRT-Röhre geschoben und es wurde ein "Fremdkörper" in meinem Gehirn festgestellt. Nach einem bisschen Hin und Her (und den ersten Tränen...) wurde ich dann mit dem Hubschrauber nach München ins Klinikum Großhadern geflogen. Biopsie... dann wieder heim und warten und bangen. Ein paar Tage später (Ende August) wurde ich dann zum Diagnosegespräch auf die Neurochirurgie im Klinikum Großhadern gebeten. Und dort wurde mir dann unterbreitet, dass ich von allen Hirntumoren, die es so gibt, den fiesesten hätte. Allerdings wurde mir auch mitgeteilt, dass er der Lage nach gut operabel sei. Nach einem Wochenende Bedenkzeit ging es dann wieder ins Krankenhaus. Am 06. September 2011 wurde ich dann sehr erfolgreich operiert.

Noch im Krankehaus wurde ich an die damals anlaufende "CeTeg"- Studie angebunden. Es folgten nach ein paar Wochen Pause dann im Oktober 30 Bestrahlungen in Kombination mit Chemotherapie (Themodal und CCNU immer gemeinsam). Die Chemo mit den beiden Medikamenten lief dann noch ne ganze Weile (5 oder 6 Zyklen, wenn ich mich richtig erinnere...) Bei einem MRT anfang April 2012 wurde dann allerdings eine Befundverschlechterung festgestellt. Eine PET-Aufnahme hatte ein Rezidiv bestätigt. Hierauf wurde ich mit einer damals ganz neuen Operationsmethode konfrontiert. Es wurde mir Mitte April ein "Seed" in den Rezidivtumor implantiert. Ein radioaktiv-strahlendes Plättchen, das den Tumor von innen heraus bestrahlt/verbrennt.
Nach einer Woche wurde dieser "Seed" wieder gezogen. Eine neue MRT-Aufnahme hatte allerdings deutlich "zuviel" Kontrastmittelaufnahme gezeigt. Daraufhin wurde wieder eine PET-Aufnahme gemacht, die noch immer aktive Tumorzellen zeigte. Dann gings erst so richtig los. Ich wurde zu eine Onkologen in München überwiesen, der mit AVASTIN gearbeitet hat. (seit einem Jahr ist er nicht mehr tätig, bzw. krankgemeldet, daher weiß leider nicht, ob er das noch/wieder tut...).

Es folgten von Mai 2012 bis März 2016 insgesammt 57 Infusionen mit AVASTIN in Kombination mit IRRINOTECAN. Anfangs hatte ich noch zu jeder Chemo eine Spritze mit dem Medikament "X-Geva" bekommen, ca. 7 mal. Wir hatten zuerst mit wöchentlich Gaben begonnen und haben die Abstände dann nach und nach immer weiter gestreckt. Zum Schluss waren wir bei alle drei Wochen.

Im Januar 2013 hatte ich dann wieder angefangen zu arbeiten. Erst mit 18 Stunden pro Woche und dann nach und nach bin ich wieder bei Vollzeit gelandet, im Jahr 2015, wenn ich mich richtig erinnere... Die Chemos hatte ich mir immer auf Donnerstag gelegt, damit ich das Wochenende hatte um mich zu erholen. Montag bin ich dann wieder arbeiten gegangen.

Die MRT- Aufnahmen wurden daraufhin stetig besser und besser, bis nach recht kurzer Zeit nichts mehr in meinem Kopf nachweisbar war, das auf einen Tumor hätte hinweisen können (vom Narbengewebe abgesehen...)
Jo, und im Mai 2016 hieß es dann, dass die Krankenkassen das AVASTIN nicht mehr finanziert. Was ich immernoch für eine harte Sauerei halte, aber gut, das ist ein anderes Thema. Daraufhin hatten wir alle (Mein Onkologe, mein Neurochirurg und ich) einvernehmlich beschlossen, die Therapien zu beenden. Zumal ja beireits seit fast 3 Jahren auf den MRT-Bildern nichts mehr zu sehen war. Die Sorge, dass der Tumor wieder aktiv wird hatte uns nie an "Aufhören" denken lassen... da ich nach 3 Jahren auch immer schon als "Wunder" bezeichnet wurde und wir das nicht riskieren wollten, dem auf einmal ein Ende zu machen. Somit hatte ich am 10. März 2016 meine letzte Chemotherapie!

Seit dem gehe ich alle 8 bis 12 Wochen (je nach Uraubsplanung und sonstigen Terminen von mir oder meinem Arzt in Großhadern) zur MRT-Kontrolle und bisher ist auch ohne Therapie oder sonstige Behandlung alles gut!
Das möge auch bitte so bleiben!!!

Frida88 seit 2003

Selbst Betroffene. Gefunden in einem Forum. Sie gaben mir per Mail im Forum die Freigabe dies zu veröffentlichen, vielen Dank dafür. Ich durfte ihr auf dem Hirntumorinfotag 2018 persönlich die Hand schütteln :-)

Hier ein Auszug unseres netten Mailkontaktes (2017):

Das Ganze ist schon so lange her, dass ich selbst darüber erstaunt bin. Meinen 40. Geburtstag habe ich über ein ganzes Wochenende gefeiert. Und jetzt werde ich auch noch 50 Jahre alt! Ich habe keine Ahnung, warum es mich nicht getroffen hat und warum ausgerechnet ich das überlebt habe.

Ich habe vor allem erst einmal wieder gelernt zu sprechen und zu gehen, das war nach OP und Bestrahlung erst einmal nicht mehr möglich. Ich war schon immer etwas ehrgeizig und habe jeden Tag geübt. Außerdem war ich danach in Therapie, weil mich "ich muss wieder zum MRT", "ich weiß nicht wie es weitergeht" oder "was sollen denn meine Kinder ohne mich machen" gequält haben. Ich habe noch einen Kurs für Betroffene besucht, in dem es um den Umgang mit einer schweren Krankheit gelernt habe.

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Amtmannjo seit 2007

Er gab mir nach einem netten Mailkontakt im Forum die Freigabe ihn aufzulisten. Selbst Betroffener, OP am 16.04.2007

Hier ein kurzer Auszug unseres netten Mailkontaktes (2017+2018):

Ich hatte ja im April meinen 10. Geburtstag. Gehe jetzt nur noch 1 mal im Jahr zum MRT. Die "Wohnung im Obergeschoss" ist noch nicht neu vermietet, nachdem der Letzte mir zu laut war und ich ihm vor über 10 Jahren kündigen mußte. Ne, ohne Quatsch, mit dem Glioblastom habe ich auch weiterhin kein Problem. Nur die Nebenwirkungen können ein wenig belastend sein. Damit meine ich die vokale Epilepsie und die Depri. Bin aber gut eingestellt. Dir Alles Gute und einen lieben Gruß

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Mietzekatze seit 2008

Selbst Betroffene. Sie gaben mir per Mail im Forum die Freigabe dies zu veröffentlichen, vielen Dank dafür. Hier ein Auszug unseres netten Mailkontaktes (2018):

Während der Chemo habe ich nichts zusätzlich gemacht - raten die meisten von ab. Ich nehme jetzt dann wieder ein paar Sachen (was halt so zur Stärkung z.B. des Immunsystems gedacht sind): Wobemugos, Selen, Weihrauch z.B.

Ja --- ich bin total froh, stolz, glücklich und das bisher alles so gut lief und es mir dementsprechend gut geht!!! Ja ich bin scheinbar ein starker Mensch :-) Noch dazu bin ich alleine - also keine Familie, Ehemann oder so.

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Turgay seit 2006

Selbst Betroffener (Gefunden über einen Tipp aus Facebook)
Er gab mir per Mail die Freigabe zur Veröffentlichung.

Er ist verheiratet und hat 2 Töchter im Alter von 15 und 24. Von Beruf ist er Chemikant (Chemie Labor). Alles lief gut, in der Arbeit, als auch privat. Er hatte ein schönes Leben. Von Heute auf Morgen fingen bei ihm alles mit Kopfschmerzen an, erst leichter, es war zum aushaltbar. Dann wurde es schnell immer schlimmer. Seine Frau hat ihm erzählt das sie im Fahrstuhl gemeinsam waren und er seinen Kopf gegen die Fahrstuhlwände gehauen hat, weil die Schmerzen so groß waren. Daraufhin sind sie in`s Krankenhaus und landeten in der Neurochirurgie.
Am nächsten Tag wurde ein MRT vom Kopf gemacht und die Diagnose hieß GLIOBLASTOMA Multiforma Grad Vier (6x5 cm).

Im Juni 2006 wurde die OP durchgeführt. Es lief alles gut und der Tumor konnte laut Aussage der Ärzte komplett entfernd werden. Danach wurde 30mal bestrahlt. Weil der Tumor bösartig war folgte die Chemo mit Temodal. 10 Jahre machte er Chemo im Zyklus 23 Tage Pause, 5 Tage Chemo. Der Tumor ließ sich nicht mehr blicken, bis Heute (Stand Jan. 2018)

Seine persönlichen Worte zum Schluß:

Dank der Hilfe meiner Frau meiner Töchter ihren Beistand und unserem Zusammenhalt sind wir vor ein Paar Tagen im Jahre 2018 angekommen :)
Mir geht es gut und denke es hätte alles viel schlimmer kommen können. Viele von denen, ja fast alle, die mit mir damals operiert wurden, sind gestorben. Gelte seit dem zu 100 Prozent als Schwerbehindert und wurde damals gleich verrentet. Das wars im Großen und Ganzen. Es waren schwere und oft gab es ganz harte Tage aber ich lebe und habe meine Töchter aufwachsen sehen. Ich hoffe, das es noch gaaanz lange so bleibt. Es ist gut so so wie es ist.

Und noch was zum Schluss. Ich bin krank und meine Frau trägt die Last seit Jahren. Ich bin so froh und dankbar dafür das Sie bei mir ist, denn ich glaube nicht das ich es ohne sie durchgezogen hätte ?!

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Sabine Bouillon seit 2004

Sabine habe ich in Facebook gefunden und mit ihr 2018 telefoniert und ihr Mails geschrieben. Sie hat mir erlaubt ihren kompletten Namen zu veröffentlichen. Vielen Dank dafür.

Sie lebt seit 2004 mit der Diagnose, ohne Rezidiv. Sie hat zur Standardtherapie noch eine Hyperthermie gemacht. Mittlerweile eine anerkannte Waffe gegen Krebs. Hierbei wird binnen einer Stunde das Tumorgewebe langsam auf 50 Grad erhitzt. Das tötet die kranken Zellen. Auch sonst steht sie mit Rat und Tat den Betroffenen gerne zur Seite. Leider ist sie ende 2022 doch daran verstorben. Sie hatte aber noch wunderbare 18 Jahre.

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Sumpfbiene seit 2007

Sie gaben mir in einer netten Mail im Forum die Freigabe dies zu veröffentlichen, vielen Dank dafür:

Ende 2007 wurde bei ihr ein Glioblastom gefunden. OP im September 2007, danach Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal. Seit Mai 2008 keine Medikamente mehr. Im Mai 2010 wurde sie sogar Mutter einer wundervollen Tochter. 2016 gab es ein Rezidiv. Dies hat sie gut überstanden, was mich sehr freut. (Stand Dez. 2017)

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Forever seit 2005

Hier schreibt der Mann einer Betroffenen. Ich habe ihn durch Zufall auch in Facebook gefunden und angeschrieben. Das war 2018. Er gab mir die Freigabe für die Veröffentlichung.

Hier ist die Frau erkrankt. Erstdiagnose März 2005. Sie hatte am Anfang schnell ein Rezidiv (September 2006). Aber seit dem kam nichts mehr. Immer noch alles gut.(stand 2018) Erstdiagnose war im März 2005, Rezidiv im September 2006, 2012 nochmal der Verdacht auf ein Rezidiv, war aber Gott sei Dank nur ein Fehlalarm. Immer noch alles gut.

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Maximilian L. seit 2012

Max hat sich selber per Mail bei mir gemeldet unter der oben angegebenn Mailadresse. Vielen Dank dafür! Ihm durfte ich auf dem Hirntumorinfotag 2018 persönlich die Hand schütteln :-)

Die Diagnose und die OP war im August 2012. Danach die Bestrahlung und Themodal. Im Frühjahr 2013 hat er sich eher wie ein Wrack als ein Mensch gefühlt. Deswegen hat er sich einer Therapie mit elektromagnetischen Wellen unterzogen. Diese dauerte zwei Wochen mit jeweils einer 30 minütigen "Sitzung" je Tag. Diese Therapie ist von meinem Mikrobiologen aus Persien, Ali Alishahi. Seit dem geht es ihm gut. Er lebt ohne Medikamente oder Nebenwirkungen.

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Patrick seit 2003

Gefunden in einem Forum mit einem schönen, mutmachenden Berichten.
Er gab mir die Freigabe es zu veröffentlichen.

Patrick lebt seit Januar 2003 damit. Im Oktober 2016 ein Rezidiv (vielleicht auch "nur" ein Meningiom), das hat er aber gut überstanden. Er ist inzwischen Papa zweier wundervoller Kindern geworden und hat im April 2017 seinen 40ten gefeiert. Er hat die Standarttherapie gemacht, unterstützt durch homöophatische Mittel. Was ihm sonst noch geholfen hat? Sein unbedingter Wille zu LEBEN! :-)

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Segelflieger seit 2008

Gefunden in einem Forum mit einem schönen, mutmachenden Erfahrungsbericht. Er gab mir die Freigabe es zu veröffentlichen.

Lebt seit Mai 2008 damit. Bei ihm war der Tumor erst inoperabel, bis er einen Arzt gefunden hat, der ihn doch operiert hat. 2018 lebt er immer noch, ohne Rezidiv.

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Heike seit 2004

Sie gaben mir per Mail im Forum die Freigabe dies zu veröffentlichen, vielen Dank dafür: Erstdiagnose im Juni 2004, gefolgt von OP und Chemo. Sie hatte recht schnell ein Rezidiv, dies wurde operiert. Sie ist 2017 immer noch "fit" und Lebt. :-)

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Bumblee seit 2011

Aus einem Forum. Hier ist die Mutter betroffen. Lebt seit Juli 2011, auch ohne Rezidiev. 2018 immer noch alles gut. Sie macht sich sogar die Arbeit mit einer eigenen Facebookgruppe für Betroffene. Auf ihrer Seite in Facebook durfte ich damals meine erste Mutmacherliste veröffentlichen. Vielen Dank dafür!

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Peter Luu seit 2003

Gefunden unter glioblastom-studien.de und 2018 durfte ich ihm die Hand auf dem Hirntumorinfotag 2018 schütteln. Erstdiagnose 2003. Lebt 2017 immer noch. Er hat zwischenzeitlich eine eigene Praxis für Psychotherapie

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Ben Williams seit 1995

Aus dem Internet, lebt seit 1995 in den USA damit und immer noch! Er hat eine eigene Internetseite von sich im Netz.

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Daniela Michaelis seit 1989

Buchautorin von "Ich habe nur dies eine Leben." Dieses Buch habe ich selber gelesen. Es macht Mut. Erstdiagnose 1989 und 1997 erschien ihr Buch. Letztes Lebenszeichen ist von 2008 im Netz zu finden. Sie hat auch einen Sohn zur Welt gebracht. Neuere Meldungen finde ich dazu nicht mehr.

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Und hier noch eine kurze Auflistung von Langzeitüberlebenden ohne große Geschichten, sondern nur mit kurzen Fakten und Kürzel als Namen. Ich warte hier noch aufdie Freigaben, aber als Mutmacher sollte es so auch erstmal reichen :-)

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B......1 seit 1996

Erstdiagnose war 1996. 2017 ist immer noch alles gut. Er/Sie schreibt: "Ich hatte immer die Hoffnung und den Glauben, daß ich es schaffe. Die Zeit schafft Abstand, man denkt nicht mehr rund um die Uhr daran. Aber es war nicht immer ein einfacher Weg. Als was mich die Ärzte bezeichnen weiß ich auch nicht. Einer meinte mal, dass ich es wohl geschafft hätte. Liebe Grüße und viel Kraft und HOFFNUNG!!!

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P......S seit 2001

Diagnose 2001- Es erfolgte eine Operation, Revisionsoperation und Strahlentherapie. Seit diesem Zeitpunkt nimmt er/sie Temodal (alle 3 Monate 5 Tage). Letztes Lebenszeichen von 2015. Damals war immer noch alles ok.

B.......D seit 2011

Erstdiagnose im Mai 2011 und 2017 lebt er/sie immer noch, ohne Rezidiv.

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S. J. seit 2010

habe ich in Facebook gefunden. Erstdiagnose im Februar 2010 und 2018 lebt er/sie immer noch, ohne Rezidiv.

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S.D.H. seit 2000

habe ich in Facebook gefunden. Erstdiagnose 2000. Hier ist der Vater betroffen. Ich hoffe auf baldige freigabe :-)

A. H. habe ich in Facebook gefunden. Ihr Mann lebt immer noch ohne Rezidiv. Diagnose war vor 2002!

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Inka B. habe ich in Facebook gefunden. Ihr Mann lebt seit 2002 damit. 2013, also nach 11 Jahren ein Rezidiv. Nach diesen nochmal OP, Bestrahlung und 12 Monate Chemo. Er nimmt seit dem nur noch Antiepileptika.

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T. C. S. hab ich auch in Facebook gefunden. Lebt seit 2007 damit, ohne Rezidiv.

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H......e seit 1999

Der letzte Eintrag ist von 2013, also 14 Jahre nach der Diagnose. Ohne Rezidiv. Vielleicht meldet sie sich wieder. Nach 14 Jahren würde ich auch nur noch selten im Forum schreiben :-)

W......d seit 2011

Diagnose im Dezember 2011 erhalten. Es ist nichts mehr wie es vorher war aber man ist dankbar zusammen zu sein und noch vieles gemeinsam zu erleben. Dieser Satz ist von 2017.

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Sch....e seit 2006

Lebt seit Oktober 2006 damit, ohne Rezidiv. Immer noch alles gut in 2017.

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M....U seit 2005

Erstdiagnose im Februar 2005. 2017 immer noch auf dieser schönen Welt.

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G....v seit 1995

Bekam 1995, mit 38 Jahren ein Glioblastom. Es folgte OP, Bestrahlung und Chemo (Damals noch mit ACNU) Er hat 2017 seinen 60ten gefeiert! Ich warte hier noch auf weitere Daten. Aber das schon mal als grobe Kurzgeschichte :-) Mehr folgt...

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H....E seit 2012

Es fing 2007 mit einem Astrozytom WHO 2 an, dann 2012 ein Glioblastom. Es folgte Bestrahlung und Chemo."Keppra" wurde bis 2015 eingenommen. Seit dem keine Medikamente mehr. Letzte Meldung von November 2017: Noch alles Gut :-)

A.......7 seit 2008

Diagnose in 2008 erstellt. Hier schreibt die Frau des Betroffenen.
"Ich hoffe, dass das Betroffenen Mut macht. Sein Tumor wurde damals gleich zwei Mal untersucht (weil er an einer Studie teilnahm), insofern ist es mit absoluter Sicherheit ein Glio WHO IV gewesen und sie verlaufen also NICHT alle tödlich!
2017 war immer noch alles ok.

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J. E. seit 2006

2017 soll J. auf einem Hirntumor Infotag gesichtet worden sein.
Es gibt ihn noch :-)

2006 wurde bei mir ein Glioblastom festgestellt, damals 29 Jahre alt. Seit der Erstdiagnose ist alles stabil geblieben auf den MRT-Bildern. Der Tumor ist nicht wieder aufgetaucht.

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Pi. Erstdiagnose 2005. Hier schreibt die Frau eines Betroffenen. Im Oktober 2016 schreibt sie das noch alles gut ist. 2017 ein Rezidiv, aber gut überstanden.

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T......i seit 2004

Diagnose in 2004. Selbst Betroffene. Bis heute (2018) ohne Rezidiv.

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Solltet ihr auch noch Langzeitüberlebende kennen, dann meldet euch gerne bei mir unter bayernmadl71@gmail.com

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